Kjære assistent!

Det er ikke enkelt for meg å si det – men jeg prøver. Prøver å si hvor godt jeg liker at du kommer og assisterer meg! Jeg skulle lært å uttrykke meg. Lært meg språk. Skolen skal hjelpe oss med språk. Jeg så søsken gå til skolen. Den retten ble stengt for meg. Den er ikke mulig få tilbake senere i livet. Jeg var vel for døv, for hyper, for alt mulig.

Du ser og hører hvordan jeg lyser opp og smiler, når du kommer inn døren. Jeg forlater puslespillet. Tripper og tramper bort til deg. Jubler og skratter. Hjelper deg av med sekken og jakken. Du vet du er velkommen! Det kommer fra hjertet!

Husk det – også dagene jeg ikke jubler. Sov kanskje dårlig? Søvnplager resten av livet! Det sa nevrologen. Etter årene med institusjons-dop. Store mengder. Fra tidlig i tenårene.
Institusjonsliv var ikke bra. For livet mitt. For utviklinga mi – den jeg tapte. Vanskelig for dem som gav god hjelp på veien.

Institusjonsvesenet ble lagt ned. Det bestemte Stortinget. Heldig for meg! Kongen skrev under.
Jeg jublet når jeg fikk flytte inn i min første egne bolig. 38 år var eg. Hadde flyttet for andre tidligere. Nå var det mitt eget flyttelass. Møblene bar jeg inn med jubel og latter.

Så sluknet lyset. Det var en bløff! Alt var som før. Som i institusjon. Eller veldig, veldig likt! Det var i ‘fellesen’ det var folk. Der satt hjelpen. Der satt naboene. Til og med oppvasken min tok de inn der. Aktivitet ble styrt av andre. Egne ønsker måtte familien oppfylle – på fritiden.

Mine og naboenes antatte behov ble summert, delt på antall naboer – og så porsjonert ut i like, sammenfiltrede ‘pakker’. Tro om de har det slik ennå? Jeg måtte delta på terapi-bading. Jeg hatet basseng! Måtte betale ‘min’ del, selvsagt.

Jeg ble skuffet. Motløs. Sluttet sove. Ble deprimert. Rasende. Mer autist.
Legene ønsket, forgjeves, å dope meg igjen. Kontra-indikasjon stod det, om bivirkningene mine. Alvorlige. De ignorerte dem.

Jeg ‘sa opp’ boligen. Familien oppfattet det. Ingen ukjent fast verge kunne legge seg bort i det – heldig vis!

Nå er du en del av livet mitt. Du jobber med BPA – brukerstyrt personlig assistanse.
Stortinget har lovfester at jeg har rett til BPA. Det er en universell utforming. Det gir tilgang til å leve livet. Som lydsignal gjør for en blind. Som skråplan gjør for en rullestorbruker.
Jeg bor ikke på arbeidsplassen din. Du arbeider der jeg oppholder meg. Hjemme, ute eller på reise.

Nå assisterer du meg når jeg vil. Med det jeg vil. Kanskje ut på tur. Treffe andre mennesker. Plukke strå, løv og kvist – eller sigarett-filter noen har kastet.
Nå er jeg fri til å ta initiativ selv.

Som den kvelden sent i høst. Med et fotografi i handen hadde jeg vært med på å sette ned en urne dagen før. Storesøster Sigrun vart den første av oss. Den kvelden ville jeg ha noen med på en uvanlig sein tur. Ut i mørke kvelden. Nesten natt. Godkjenning ikke nødvendig. Ingen argumentering. Ingen spørsmål. Vi kunne bare gå. En menneskerett. Bare jeg visste hvor jeg ville.

Med varsomt, lett trykk, fikk jeg styrt med meg assistanse inn på gravplassen. Vi gikk bort til blomstene som lå igjen på bakken.
Jeg kunne ikke snakke om tankene – følelsene. Det var helt ok. Det var stille. Og det var nært. Jeg skulle vel ha sagt at jeg manglet ord, men det er det ikke lett å si, når det er nettopp det jeg mangler. Ord.

Du tar også initiativ. Jeg kan takke ja – eller nei. Du ser min samtykkekompetanse. Ofte tar jeg initiativ. Det er vanlig, når man er sjef over sitt eget liv. Trenger ikke samordne med naboer.
Du er flink til å høre på meg. Midt i all støy jeg lager. Du hører med ørene. Med øynene. Med følsomt hjerte. Du har lært å lese stemningen min. Ut fra dagens tics-meny. Lyd og bevegelse.

Vi slipper være mange sammen. Får tid til å snakke med hverandre. Oss to. Uten ord fra meg. Jeg lærer litt om deg – du lærer litt om meg. Jeg har levd lenge. Også om jeg trekker fra de åren, da livet ikke var helt mitt. Jeg har opplevd mer enn jeg skulle. Fått feil erfaring. Din erfaring gjør meg trygg. Du fyller ut erfaring jeg mangler.

Jeg hilser deg velkommen inn døren min – om enn ikke med ord eller tegnspråk. Som ingen fikk lært meg.
Vi setter oss litt i vinkelsofaen. Jeg legger puslespill. Ser på bilder. Ser på deg – og stor-smiler! Med hele meg!

Det jeg sier med mitt private språk, det kan du oversette med ord. Til ditt språk. Slik blir min ytringsfrihet utvidet og reell.
Vær så snill – finn noen vakre, fine ord som passer i ditt språk – beskriv det jeg forteller deg:
Jeg er veldig, veldig glad for at du vil være min BPA. Min assistent. At du vil ta en dans med meg på livsveien min. Vi danser vel slettes ikke så verst?

Fra mitt hjerte
Egil

Tekst: Egil Urheim, 17.03.2019.