Funksjonshemming – fortsatt en hvit flekk på likestillingskartet

I mange europeiske land er mennesker med utviklingshemning fortsatt tvunget til å leve i institusjoner. Dette forekommer også i velferdsland som Norge, Sverige og Finland. Funksjonshemmedes rettigheter er fortsatt en hvit flekk på Europas menneskerettighetskart.

5.mai er European Independent Living Day. Målet med dagen er å rette oppmerksomheten mot livssituasjonen til mennesker med nedsatt funksjonsevne i Europa og å øke bevisstheten om Independent Living. Dagen er like viktig for oss som 8.mars er for kvinnebevegelsen og 1.mai er for arbeiderbevegelsen.

Mange tror at vi med utviklingshemming ikke kan bestemme selv hvordan vi vil leve. Dersom du ikke helt klart kan uttrykke din egen vilje tror man at du ikke har noen. Vår individualitet, våre behov og vår egen vilje blir avvist av samfunnet.

Det er heldigvis mange mennesker i våre tre land som lever med brukerstyrt personlig assistanse (BPA). For oss er BPA veien til et liv i frihet, selvbestemmelse og full deltakelse i samfunnet. Vi har et stort behov for et nært, stabilt og langvarig forhold til den som hjelper oss. Det er vanskeligere for oss enn for mange andre å tilpasse oss andres behov og livsstil, for eksempel i et bokollektiv med mange personer.

I Norge er vedtak om BPA mange ganger avhengig av kommunen vi bor i, nærmest et postnummerlotteri. Myndighetene stiller stadig spørsmål om det er mulig for oss å bo i eget hjem, selv med BPA. Trenden er at det bygges flere og flere, større og større institusjonelle boliger med begrunnelse om stordriftsfordeler og «faglig forsvarlighet». Vi må tilpasse oss «boligens» regler i stedet for å leve våre liv som vi ønsker på våre egne premisser.

Det bygges nye store avlastningsboliger og familier med barn med funksjonshemninger blir «tvunget» til å velge dette tilbudet istedet for BPA.

I Finland får ikke utviklingshemmede BPA fordi vi ikke kan administrere våre assistenter helt ut på egen hånd. I Norge og Sverige kan vi gjøre dette ved hjelp av medarbeidsledere.

I Sverige blir små barn med omfattende funksjonshemninger og et 24-timers behov kategorisk nektet BPA fordi myndighetene vurderer at behovet for bistand er et foreldreansvar. Det bygges nye store boliger for barn med funksjonshemninger og familier blir tvunget til å la barn vokse opp i barnehjem – det vil si institusjoner.

Sverige har en rettighetslov, og mange JAG-medlemmer lever med BPA. Bistanden er likevel truet på flere måter. Det statlige tilskuddet er ikke justert på syv år og følger ikke lønnsutviklingen. Det vil snart være umulig å organisere sikker bistand og betale markedslønn til våre kvalifiserte assistenter.

Det er et tankekors at våre tre nordiske land, som som er så gode på velferdspolitikk, er så langt bak i likestillingspolitikken for funksjonshemmede!

Regjeringene i våre tre land må bli flinkere til å lytte til oss, forstå våre behov og prioritere oss.
Vi krever at vi blir behandlet som fullverdige innbyggere og at våre menneskerettigheter respekteres.
Vi aksepterer ikke lenger å bli sortert ut og behandlet som mindre verdifulle enn andre mennesker.

• Tor Arne Høidal, leder i Foreningen JAG i Norge
• Magnus Andén, leder i Riksforeningen JAG i Sverige
• Stefan Karlsson, leder i Foreningen JAG i Finland